骨髄異形成症候群と診断され、骨髄移植について知りたくて図書館で借りました。
でも、その前に、Amazonのレビューとkindle版サンプルを読みました。
明るい表紙と軽快な文章とは裏腹のヘビーな内容
可愛い表紙（内臓出てるけど）と軽快な文章で、重病なはずなのに明るい気持ちで読めるのはレビュー通りです。
『アンハサウェイで映画化して欲しい』と言うレビューがあったので、そんなイメージでサンプルは読めました。
（『プラダを着た悪魔 (字幕版)』のイメージです。偶然にも最近、Amazonプライムで無料だったので見返した所でした。ちょっと古さを感じたけど、やっぱりオシャレで面白かったです）
ファッション業界で働いていて、服が好きで、仕事が充実していて、友達が好きで、いつも仲間と集まって、作者の矢作さんはとってもリア充です。
過去に働いていた会社をぼかして書いてあったけど、カバー裏にしっかり会社名が書いてありました。
有名なアパレル会社で、「きっとここで働いてる人たちは友達同士でいつもワイワイ楽しくやってるんだろうな」と思っていたけど、本当にそうだったんだと確認できました。
『プラダを着た悪魔』もそうだけど、昔の月9のドラマとかそんな感じ。（今はドラマを見なくなったので知りません）
そんな中で急に重症の再生不良貧血になってしまった矢作さんです。
治療や仕事のことなど、大変ではあるものの、たくさんの心配してくれる友達に囲まれてちょっとうらやましいです。（でも、疲れそう…）
友人や両親、本人のキャラクターのおかげで、闘病記のイメージが持つ暗さはあまり感じません。
でも、重症の血液疾患のお話なので、かなり辛いシーンもありますね。
さらっと書いてありますが、仲良くなった患者さんの死など、もっと吐き出したい思いもあったんじゃないかと思います。
作者の矢作さんのキャラクターもあり、必要以上に暗くならずに読めますけどね。
矢作さんの骨髄移植と私の帝王切開のトラウマ
私は図書館から借りてきて、最初に骨髄移植の事を知りたくて、そのページから読みましたが、ものすごい体験で、読んでいて血の気が引きました。
私もこれをしなければならないのかと考えると、「骨髄移植したくないよ…」と弱音を吐いてしまいました。
骨髄移植の際の薬の副作用で”稀に”心不全になる人がいるらしく、矢作さんはその稀になってしまったんです。
「もう何にもしなくていい…。痛いのはいや…」
こんなセリフに、私自身の過去の記憶が甦って来ました。
と言っても、そんな大した経験ではないんだけど、第二子出産の帝王切開の事がトラウマなんです。
- 緊急帝王切開で出産⇒直後に気持ち悪くなり眠らされる。
- 意識が朦朧とする中、医者と看護師に囲まれるが何もできない。
- 意識がやっとはっきりしだすが、機械に囲まれて動けない。
- 許可が出るまで起き上がってはいけないと言われる。
- 周りの様子も見れず、自分の状況が分からない。時間の進みがゆっくりに感じる。
つまりは、帝王切開後に、しばらくベットに寝たきりで、動けなかったのが辛かったってだけの事ですけど…。
お腹も切ったから痛いし、帝王切開で大量出血したらICU行きだと言われたり手術前に脅されていたので、「私は一体どうなっちゃうの？」って恐怖を感じていたんです。
術後は、「手術は成功しました」的な事を聞いてるはずなんだけど、麻酔で朦朧としていたので全く覚えてません。（「普通に返事してましたよ」と後で看護師さんに聞きましたが、全く覚えがありません。）
ここから、起き上がって、ちょっとは自由に体を動かせるようになるまでが、とても長く感じました。
実際の時間は、帝王切開が夜の11時半ごろで、意識がはっきりしたのが朝の5時半ごろで、起き上がれたのが午前中で、歩いたのが13時とかなので、動けずに寝ていた時間は半日もありません。
でも、「体の自由が利かない！」って言うふうに、すごくつらい記憶として残っています。
「背中が痒いのに服を着こみすぎて、痒いところになかなか手が届かない！」
こんな時に思い出して、たまに恐怖を感じます。
で、本の作者、矢作さんは心不全で危ない状態になり、家族や友人が病院に駆けつけました。
ここの描写がリアルで、「こうやって死ぬのかな…。いやだ…」と、骨髄移植を控えた私には、かなりショッキングです。
でも、拍子抜けするくらいあっさりと回復。
「え？」と言うような感じで、友人たちの間で後に笑い話になっているようで良かったです。
ただし、心不全が治ったわけではないので、後に矢作さんはもう一度、死線をくぐる事になります。
すごい話だな…と、私にこんな事が起こったら耐えられるのかな？と。
とりあえずは怖いので、「骨髄移植、軽くすみましたよ~」と言うノリのブログを信じようかなと思います。
実際、いくつか骨髄移植のブログは読みましたが、かなり状況は色々ですね。
軽く済んだと言っても、比較的軽く済んだというだけで、やっぱり大変な感じですね。
再生不良貧血と骨髄異形成症候群、白血病
作者の矢作さんは再生不良貧血で、発覚時にすでに重症でした。
この再生不良貧血は難病指定で、助成金があるので、かなり治療費が安く済むらしいです。
再生不良貧血から10%の確率で、骨髄異形成症候群や白血病になるかもしれないらしいです。
私自身は骨髄異形成症候群ですが、治療は何もしてないので（将来的には骨髄移植が必要ですが）、かなり大変な感じの矢作さんより重い病気なのかと疑問が残ります。
重い軽いの問題じゃないのかもしれないけど。
でも、本の中で矢作さんも書かれていたけど、再生不良貧血より白血病の人の方が医療費の助成を必要としているんじゃないのかと言う疑問はもっともだと思いました。
骨髄異形成症候群も難病指定された病気なのに医療費の助成はありません。
いろいろな問題があるんだろうけど、先が見えない治療の中、お金の心配があるのとないのとじゃだいぶ心持が違うと思います。
まとめ
再生不良貧血と私の病気とは違いますが、骨髄移植など治療について詳しく、リアルで役に立つ内容でした。
ただ、死線を2回も乗り越えた描写がリアルに感じすぎて怖いので、「治療前に読むべきじゃなかったかな？」とちょっと後悔もしてます。
骨髄移植が関係ない人なら、ポジティブになれる読み物としても充分面白いと思いました。
これから治療を控えた患者として、お医者さんと気楽にコミュニケーション取れているのが、すごく羨ましいなと思いました。
もうこれは本人の人柄ですね。
