みき8はっぴーらいふ

早産児の兄妹の成長日記と母の節約生活とオシャレや趣味の事

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静岡てんかん・神経医療センター




28週生まれに息子の事 てんかん 息子

【静岡てんかん・神経医療センター】に行った記録・息子6歳半

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てんかんの息子6歳と【静岡てんかん・神経医療センター】に行ってきたので、その記録です。

【静岡てんかん・神経医療センター】に行くまでの経緯。

息子が【てんかん】と診断されたのは、今から1年半前の5歳1ヵ月の頃でした。

朝に発作が起こり救急車で病院に行き、【てんかん】と言われてそのまま五日ほど入院しました。

 

息子は同じ病院で28週で生まれた超低出生体重児で、生まれて3週間目に脳出血がありました。

退院する時の脳波に「てんかん波」があり、発作が起きるかもしれないと言われていたので、すんなり診断されました。

 

そこから薬を飲むはじめますが、発作が何度も起き、救急車に3回、入院も2回することになります。

大きな発作のたびに薬が増量されますが、発作が止まらず、増えているように感じました。

 

6歳になり、それまでは数か月は間隔の開く発作だったのが、6月→7月→8月→9月、と月に一回の発作になり、9月の発作で3度目の入院。

「このまま今の治療を続けていっていいのかな?」という疑問を感じるようになりました。

 

それまでは【てんかん】の事を調べても複雑で個人差が大きく参考にならない気がして殆ど調べていませんでしたが、ちょっと調べると、てんかんで日本で一番なのが【静岡てんかん・神経医療センター】と書いてあるのを見つけました。

「隣の県だし、ササっと行ってこようか」と電話で予約→1ヵ月半後に行く事に。

 

【静岡てんかん・神経医療センター】の評判を聞くと、今の病院の主治医は「良いっていう人もいるけど、そうでないという人もいる」と言ってました。そして紹介状を書いてもらいました。

息子のリハビリの先生は発作が多いのを心配してくれて、【静岡てんかん・神経医療センター】に行くと言うと、「そこで診断して貰えれば、(発作が止まらなくても)あきらめがつくし」と言ってました。

【静岡てんかん・神経医療センター】予約と郵便

9月の中頃に【静岡てんかん・神経医療センター】に電話で予約。

と予約の前に【静岡てんかん・神経医療センター】のWebサイトに「初診前相談」というページがあり、受診を迷っている場合に電話で相談が出来ると言う事だったので電話しました。

一度受診したら、ずっと静岡に通わなければいけないのかとか、ちょっとした疑問にも丁寧に答えて貰えました。

真剣に対応して貰えているのが伝わって来て、「てんかんで日本一って言うのはウソじゃないんだな」と思いました。

 

一度の受診もOKと言う事だったので、セカンドオピニオンって事でいいのかな?

【静岡てんかん・神経医療センター】Webサイトの「はじめての受信をご希望の方」と書かれた番号に電話して受診日を決めて予約しました。

先生の指名があるか聞かれたんですが、ないのでないと答えました。名医と言われる先生もいるだろうし、調べておけば良かったかなとちょっと損損した気分に。

受診の際の持ち物や、注意点、おおよその診察料など細かく電話で教えてもらいました。

後日、予診調査票などの案内が届くと言う事でしたが、二日後くらいにポストに届いて速さに驚きました。

 

予約は空いていましたが、夫の休みの都合で1ヶ月半先にしました。

【静岡てんかん・神経医療センター】受診の準備と予診調査票

予約日が先だったので余裕があると思っていたら、気が付くと受診日直前になってしまいました。

急いで、郵送された書類、【予診調査票】【診療申込書】などに記入します。

 

「てんかん発作が起きるのはいつですか?」

という質問がたくさんあり、「考え事をしている時」など、息子のことなので「わからない」と答える設問が多かったです。

 

受診前に息子がてんかん発作を起こした日の表を作っていこうと思いましたが、【予診調査票】を記入しながら「もしかしたら天気とてんかん発作はかんけあるのかも?」と思いつき、発作を起こした日付が分かる日は天気も調べてメモしました。

結局、天気は関係ない気がしましたが、「てんかん発作の切っ掛けって色々あるんだな」と勉強になりました。

 

息子は今までに10回ほどてんかん発作を起こしていて、内2回は動画を撮影していました。

【静岡てんかん・神経医療センター】の先生にも見てもらおうと思ったんですが、動画をUSBメモリに入れてしまい失敗しました。

病院のパソコンに入れて見るわけにはいきませんよね。

そう思って、直接見て貰えるタブレットなどに動画を入れようとしたんですが、データ容量が大きすぎて受診の前日に急に入れるのは無理でした…。

準備する時間はあったので、早くやっておけば良かった…。

 

でも、私が見ていない発作があり、事前準備でその時の状況を見ていた方にメモしてもらっておきました。これは良かった。

 

交通手段も事前に調べました。

JR静岡駅からバスで30分、タクシーだと20分と言う事なので、まずはバスの時刻表を調べました。

静岡駅前・北口バスターミナル5番線から、「67こども病院・神経医療センター行き」の終点「静岡神経医療センター」までです。片道360円です。

 

隣の県だからササっと行けると思っていたんですが、遅れないように余裕を持って行こうと思ったら始発で新幹線しかありませんでした。

でも、脳波とMRIで寝てくれるからちょうどいいかな。

【静岡てんかん・神経医療センター】を受診

受診当日、息子と娘と私と夫と家族4人で旅行気分で行くつもりでしたが、娘が体調を崩してしまったので夫と娘はお留守番になりました。

結果として、娘が来ても検査続きで退屈し大変だったので、息子と私の2人で良かったです。

 

病院にはキッズスペースや売店もあるけど、周りには何もありません。

お兄ちゃんと遊ぼうと思っても、麻酔薬を飲んでフラフラしていました。

夫は診察結果を聞いても良かったと思いますが、娘がいたら落ち着いて聞いていられません。

 

夫が急な仕事で休めなくなったら、私が息子と娘を連れ3人で来るつもりでしたが、かなり無謀でした。

夫が仕事を休めて良かった…。

【静岡てんかん・神経医療センター】までの道のり

静岡てんかん・神経医療センターへ出かける

という訳で息子と私の2人で4時半に起きて【静岡てんかん・神経医療センター】に出発です。

外はまだ真っ暗で、始発の電車のホームには人はいるけど子供は息子ひとりでした。

新幹線に乗る前に駅弁を購入します。

崎陽軒のシュウマイ弁当

実は楽しみにしていた「崎陽軒のシュウマイ弁当」です。

おにぎり弁当

息子は「おにぎり弁当」、安いの選んでくれて良かった。

 

新幹線はのぞみです。

修学旅行と息子が3歳の時に意味もなく乗った2回だけなので、3回目の乗車です。

窓の外はだんだんと明るくなってきましたがまだ暗いです。

ちょうど富士山が窓の外に見えましたがまだ暗く、あと一本遅い新幹線だったら絶景だったと思います。

車内販売もきておやつのお菓子を買いました。

 

静岡駅に到着

静岡駅に着き北口のバスターミナルに向かいます。

静岡市の案内図

観光案内があり旅情を誘います。

5番バス乗り場までバスターミナルを半周

【静岡てんかん・神経医療センター】に行くバスは5番のりばからと言う事で、北口を出てすぐ左にバスターミナルを半周します。

ちょうど静岡駅を正面に見る反対側に5番のりばがあります。

静岡駅前のバスターミナル5番バス乗り場

二列に人が並んでいたので、適当に並ぶと、3か所ある行先によって分かれて並んでいたみたいです。

偶然【静岡てんかん・神経医療センター】行きに並んでいたのでラッキー。

静岡てんかん・神経医療センター行きのバス

 

バスの中では座って私はウトウト眠ってしまいました。

「まずい、これから脳波なのに息子に寝られたら…!」と思って目を覚まそうと思っても体が言う事を聞かず、終点でやっと目が冴えてきたら全然眠ていない息子。

【静岡てんかん・神経医療i'センター】に到着

静岡てんかん・神経医療センター

7時24分のバスに乗り、着いたのは8時前でした。

バス停のすぐ目の前に病院の入り口があり、すぐに椅子の並んだ待合室がありました。

遅れることなく、本当に30分でバスが到着してくれたので早く着きすぎて受付が開くのをしばらく待つことになりました。

8時に待合室のテレビがつきテレビ小説だったので息子は「おばあちゃんの見てるテレビ嫌だ!子供のテレビが見たい」と言ってました。いつもおばあちゃんが遊びに来るとテレビの取り合いでケンカするんです。

 

8時15分に受付開始。

受付後はスタッフセンターが開く8時30分まで、しばらく待ちます。

 

病院は古さを感じる低い建物で、最新の設備とかなさそうで、「てんかんの診察で日本一?」と懐疑的になりました。

でも、建物は古びているけど清潔で、温かみを感じました。

診察の案内・オリエンテーション

診療室にはキッズスペースがあったのでしばらく遊んで待っていると、看護師さんに呼ばれて今日の受診の流れを説明してもらいました。

待合室のすぐそばに「外来スタッフステーション」があり、看護師さんたちは親切で話しやすい環境だと思いました。

 

診察の流れは↓のような感じで5・6時間かかります。

実際に9時半の予約で帰りのバスに乗ったのが2時半だったので、ちょうど5時間でした。

  • 問診
  • 検査(採尿・採血)
  • 検査(脳波)
  • 検査(MRI)
  • 休憩(昼食)
  • 診察
  • 会計で診察終了

問診

最初に診察室で問診がありました。

息子の経過を話したり、準備していたメモなどを渡しました。

てんかん発作の動画もありましたが、USBメモリに入れたものしか持ってきていなかったので、ここでタブレットやカメラに入れていればすぐに見てもらえたのになと後悔。

検査(採尿・採血・脳波・MRI)

続いて検査です。

検尿・採血は「外来スタッフステーション」の側で取ります。

尿カップを貰い、すぐ後ろのトイレで採尿し、直接尿カップを看護師さんi渡しました。

「漏れる!漏れる!」と息子が言って慌てて採尿したので、本当はやり方が違うのかも。

 

その後に脳波を撮る為に二階に移動しました。

ちょっと離れているのが不便でしたね。

脳波の後のMRIはまた一階で撮る事になるので、移動が大変です。

特に幼児なので、寝てくれないとMRIが取れません。

 

脳波室は待合室の先に広いスペースがあり、スタッフさんたちがたくさんいる中を通った先に個室がいくつか用意されていました。

通る時にちょっと緊張。

麻酔薬を飲んで寝かせようとするけど息子はなかなか寝てくれず、「おしっこ!」とまたトイレ。

頭に電極を付けたまま、外のトイレに行きました。

脳波室のスタッフさんがたくさんいるシーンとした広いスペースを通る時はやっぱり緊張。

 

息子がぐっすり寝てくれたので脳波が無事とれ、そのまま車いすを貸してもらい1階のMRI室に移動、上手くいけば眠ったままMRIが取れるかと思いましたが、車いすに乗せる段階でもう起きてしまいました。

また眠ってくれるかと思いそのままMRIに移動しましたが、結局眠らず、「ひとりで出来る」と言ってMRI室に入っていきましたが、「怖い」と言って出来ませんでした。

先生に確認し、中止でいいと言う事になりました。

脳波室に車いすを返して、頭のベタベタを拭いてもらいながら、せっかく来たのにMRIが撮れないのはもったいないと思い息子に話すと次は大丈夫という返事。

一階の「外来スタッフステーション」に行き、もう一回チャレンジさせて貰えるように頼むとOKでした。

 

準備ができるまで抱っこで待つとウトウト眠そうですが、「トイレ!」とやっぱり寝ない。

トイレに手を繋いで歩いて連れて行くとフラフラすると言います。麻酔薬のせいなんだから素直に寝ればいいのに…。

話をしながら待っていると、「音が大きいのが嫌」「足を切られる」と言うのが怖かったようなので、大丈夫だと話しました。

確かにMRIに入ると足を切られそうな気がします。

 

2回目は私も一緒に行き足を触りながらMRIの中に入っていく息子、嫌がりもせずいつの間にかぐっすり眠っていました。

昼食

検査も無事に全部終わり、診察まで1時間ほどお昼を食べに食堂に行きました。

息子は眠ったのに、検査後にすぐ起きてしまった。麻酔薬のせいでフラフラ。

 

食堂は広くはないけど落ち着いたスペースになっていました。

メニューはそんなに多くなかった気がします。

朝の駅弁の残りがあったので、うどん1つとサラダ1つだけ注文しました。

 

自販機や売店もそばにあり、売店がそこはかとなく御当地感があり良かったです。

診察

1時30分の少し前に戻り診察を待つ。

【静岡てんかん・神経医療センター】は診察室が多く、人通りのほとんどない奥の方の廊下で待つことになりました。

「スタッフステーション」との間に仕切りがあり(暖房の為?)、トイレに行こうと思ったら仕切りが開かず、カギがかかってしまったようです。

偶然通りかかった人に助けてもらいました。普段はカギをかける事はないので、「なんで?」と不思議がっていました。

30分くらい待ち、診察です。

問診の先生とは別の先生の診察ですが、問診をしてくれた先生も一緒にいてくれました。

問診の時に渡した発作状況などのメモに聞きたい事もメモしてあったので、それに答えて貰えました。

以下は家に帰ってすぐに書いたメモです。

  • てんかんで間違いなし。
  • 脳性麻痺と同じ、左が主だが右にも波がある。
  • 発作がなくてもずっとてんかん派が出ている。
  • 右手の痙攣だけだが、実は全身に発作が出ている。運動発作。
  • 薬はジェネリックは実は差があるから、普通はかえない。薬に原因があるかも。
  • 薬の血中濃度は4.6くらい(テグレトールだった時は7くらいになっていた気がする)
  • てんかんの原因がはっきりしているので、薬は一生飲み続ける可能性が高い
  • 発作がなくても脳波は出る。脳波に変化が出るのは2、3年後。
  • 発作が消え薬を飲み終わっても、また発作が起きる事もある。
  • 身体が成長すれば結果的に薬は減る事になる。
  • 水泳はやってもいいがおぼれた時に助けてくれる人が必ずいる事。家族で行くなら問題なし。
  • 息子の発作は長い。
  • 普通てんかん発作は五分くらい。
  • 10分だと麻痺が広がる可能性。
  • 5分以上なら座薬。
  • 5分でも発作はダメ―ジ
  • 将来より、今発作を止める事を考える。

もっと聞きたい事があったような気がするが思いつかず、もっとてんかんの知識をつけてから行けばもっと質問がポンポンでてきたかもしれないなと後悔。

でも、かかりつけの病院だと、息子のてんかんの詳しい病名なんかを聞いてもハッキリしない事が多かったんですよね。担当の先生も交代しているし。

 

MRIの結果と脳波の結果が一致するので、脳内出血が原因のてんかんですね。

脳の出血後が大きいのは知っていましたが、改めて別の先生からも指摘されると色々と考えさせられることが多いです。出血後の周りにも影響があるというのは言われたことが無かったし。

 

薬についても、ある日処方箋が「テグレトール」から「アメル」とジェネリックに変わったんですよね。

気づいてすぐに受付の人に聞いたら、「成分が同じなので問題ないそうです」と言われとりあえず何か考えがあるのかと納得していたんですが、その後に発作が増えた気がしていたんです。

「成分が少しちがうので、てんかんでは普通は途中で薬を変えない」と言う事なので、やっぱり薬に原因があったんだと納得。

次からは薬を「テグレトール」に戻してもらおうと思いました。

でも、現在の薬「アメル」で2カ月半発作がない状態なので、「テグレトール」に戻して発作が起こったら嫌だなとも思っています。

 

家に帰ってネットで調べたら、「てんかんでは途中で薬を変更しない」と同じことが書いてありました。

ジェネリックってもともとあまり使うつもりがないので、病院でジェネリックに変更されていたことに気づかずに家で気づいていたら、ネットで調べて薬を戻してもらっていたと思います。

「何故薬をジェネリックに変更したのか?」もうその先生が移動になってしまっていないんですよね…。

 

治療は現在のまま進めてOKで、薬は倍まで増やせるし、別の薬もあるので、何か問題起きたらまた受診してくださいと言う事でした。

 

息子は診察中大人しく待っていられませんでした。

まだ子供なので仕方ないと思う反面、もう6歳なんだから大人しく待っていて欲しいなとも思います。

でも、息子も自分の病気についての話だとは理解していて、「怖さ」を感じて落ち着かないようです。

確かに不安ですよね。当事者でない私でも先の見えない怖さがあります。

10年もすれば、一生、ひとりで向き合っていかなければいけないんですよね…。(私も病気で、10年後なんて生きてるかどうかわかりません)

会計

診察の後はそのまま受付に戻り会計をしてもらい帰ります。

1万5千円くらいと予約の時に聞いていましたが、1万円くらいでした。

【静岡てんかん・神経医療センター】帰り道

静岡てんかん・神経医療センターの前のバス乗り場
会計の後はすぐ外のバス乗り場でバスに乗ります。

バスは1時間に2本くらいです。

 

2時30分のバス乗れたので、9時半の予約時間から5時間で受診終了です。

八時前に病院にはついていたので、滞在時間は7時間近くになりました。

 

朝はウトウト眠っていて景色が見れませんでしたが、【静岡てんかん・神経医療センター】はかなり田舎にあるんですね。

静岡駅も駅周辺だけは立派でちょっと先はどこにでもある田舎の地方都市ですね。

 

静岡駅のバス降車場

バスは静岡駅の一歩手前で終点となりました。

すぐそばのエレベーターでいったん地下に行き駅に向かいます。地下から駅に向かうエレベーターが立派でした。

 

「黒かまぼこ」と言うのが名物だと夫から聞いたので探して買いました。駅ビルのお土産屋さんでお菓子に追いやられて奥の方にありました。

家で食べてみると普通のかまぼこで、子供たちには不評です。私もかまぼこはそんなに好きじゃありません。(仙台の笹かまぼこは好き)そして結局夫も食べず…。

 

帰りは息子の大好きなロマンスカーに乗る為に新幹線ではなく東海道線です。

しかし、電車に乗ってみるとロマンスカーに乗れる小田原まで熱海まで行き乗り換えるので、かなり遠くガクッといっきに疲れが来ました。

けど、熱海まで1時間くらい東海道線に乗っていましたが、息子は爆睡、私も眠り、体力が回復。息子も麻酔の影響でふらふらしていたのが治ったようです。

 

小田原でロマンスカーに乗る。

小田原からロマンスカーに乗ります。

次の電車なら展望席に空きがありましたが、待つ元気がなかったのでスグ乗れるものにしました。

ロマンスカーEXE

車内販売がある車両で、座席の車内販売のメニューに限定のロマンスカートランプが書いてあったんですが、もう発売スグに売り切れてしまっていたようです。

息子はトランプが買えずに大泣き。とっくに売り切れているなら、売り切れのシールを張っていて欲しかったですね。東北新幹線では張ってあった気がします。

 

そして7時ごろに自宅に到着。

 

病院は疲れたけれど、電車の旅は楽しかったです。

息子は電車大好きだし、妹が一緒じゃなくお母さんを独占できたのも良かったみたいです。(妹はお兄ちゃん大好きなのに…)

今度は病院に関係なく旅行したいな。

【静岡てんかん・神経医療センター】のまとめ

結果的には現在の病院の治療を続けて問題なく、薬を飲み続けて発作が止まっていく様子を見ていくしかないようですね。

特に治療方針が変わる事はなかったので、わざわざ静岡まで来る必要なかった気もしますが、病状についてはっきりしたことを今の病院では聞けなかったので、はっきり言ってもらえたのは収穫でした。

はっきりしないので「てんかんじゃない事もあるのかな?」なんて思ったりもしましたが、どう考えても麻痺がある右側のけいれんなのでそれはないだろうとも思っていました。

 

はっきり麻痺と同じ原因緒のてんかんで、一生薬を飲み続ける事になるだろうと言われると、心構えも違ってきます。

私自身の病気もあるので、私がいついなくなってもいいように、一生付き合っていくものとして、本人の教育も、周りの教育もしていきたいです。

 

とりあえずは、発作がなく、3年後くらい(9歳頃)に脳波が落ち着いていてくれればいいなと思います。

と書いたら、早速、軽い発作が出てしまいました…。







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